Cuidar la mente y el espíritu: Cómo atiende United Hospice a los pacientes con demencia

Por el Dr. David Chmielewski

Demencia es un término utilizado para describir la pérdida de capacidades cognitivas que interfieren en la vida cotidiana, como la memoria, el lenguaje y la resolución de problemas. La demencia puede manifestarse de diversas formas, como dificultades con la memoria a corto plazo, el manejo de objetos personales como el bolso o la cartera, las responsabilidades financieras, la planificación y preparación de comidas y el recuerdo de citas.

Este declive de las capacidades cognitivas, a menudo provocado por afecciones como el Alzheimer, afecta al comportamiento, los sentimientos y las relaciones. Los síntomas de la demencia se intensifican progresivamente, lo que indica que los signos iniciales de deterioro cognitivo van apareciendo de forma lenta pero constante hasta culminar en demencia. Es crucial prestar atención a los problemas de memoria o a las alteraciones de la capacidad de pensar en uno mismo o en los demás. Nunca deben descartarse ni pasarse por alto.

Enfrentarse a la demencia puede ser un reto emocional tanto para los pacientes como para sus familias. Sin embargo, los cuidados paliativos pueden mejorar significativamente la calidad de vida de estos pacientes y de sus cuidadores.

En esta entrada del blog, vamos a discutir la importancia de los cuidados paliativos para pacientes con demencia y nuestro compromiso en United Hospice para proporcionar una atención excelente.

Enfoque de United Hospice sobre la atención a la demencia

Durante más de 35 años, United Hospice se ha dedicado a atender a enfermos graves y a sus familias en el Valle del Hudson. Como líder experimentado en la prestación de cuidados paliativos en la región, United Hospice hace posible de la mejor manera el confort, los cuidados paliativos y la calidad de vida de los pacientes cercanos al final de la vida, así como el apoyo práctico, espiritual y emocional de sus familias y cuidadores. La misión de United Hospice es honrar la vida, prestar cuidados y brindar consuelo.

Creemos en la individualización de la atención, adaptándola a las necesidades de cada paciente y proporcionando visitas más frecuentes a los pacientes que otras organizaciones similares. El equipo de cuidados de United Hospice está formado por una enfermera titulada (RN), un trabajador social, un capellán y un médico. Las visitas domiciliarias las realizan tanto enfermeras tituladas como enfermeras prácticas tituladas (LPN). Para la recertificación cara a cara, reuniones familiares, o para mejorar la atención, United Hospice envía médicos y enfermeras practicantes (NP). Mientras que la atención de enfermería primaria y continua es proporcionada por una enfermera titulada. Nuestros servicios de triaje se realizan por teléfono, y la enfermera es enviada según sea necesario.

Por término medio, United Hospice dedica 28,3 minutos de cuidados de enfermería al día a cada paciente, superando significativamente tanto la media nacional de 13,9 minutos como la media del estado de Nueva York de 16,1 minutos.

Entendemos que el cuidado de la demencia no es un trabajo de nueve a cinco. Requiere atención las 24 horas del día, por lo que United Hospice ofrece apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Nuestro equipo dedicado está siempre disponible, listo para proporcionar asistencia, orientación, o simplemente un oído atento siempre que sea necesario. Ya se trate de atención médica inmediata, asesoramiento sobre el manejo de los desafíos de la atención diaria, o apoyo emocional en los momentos difíciles, nuestro equipo está a sólo una llamada telefónica de distancia. Este compromiso de disponibilidad constante forma parte de nuestra promesa de garantizar que cada paciente y su familia reciban el apoyo y los cuidados que necesitan, exactamente cuando los necesitan.

Mejorar la calidad de vida

Los cuidados paliativos se centran en mantener el confort, la dignidad y el respeto de los pacientes en las fases finales del Alzheimer y otras demencias. Incluye una serie de servicios, desde atención médica para aliviar los síntomas y el dolor hasta asesoramiento sobre el impacto emocional y espiritual del final de la vida, cuidados de relevo y apoyo en el duelo para la familia.

En United Hospice, también creemos en la promoción del bienestar mental y emocional a través de actividades atractivas y terapias que estimulen a los pacientes. Nuestro personal especialmente capacitado trabaja con pacientes con demencia y sus familias para crear planes de atención personalizados que aborden sus necesidades únicas.

Nuestro objetivo no es sólo proporcionar cuidados físicos, sino también mejorar la calidad de vida general de nuestros pacientes con demencia. Entendemos que el viaje de cada persona con demencia es diferente, y nos esforzamos por conocerlos donde están y proporcionarles la mejor atención posible.

Beneficios de los cuidados paliativos para pacientes con demencia

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores de todo el mundo. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes necesitan cuidados las 24 horas del día, lo que puede resultar agotador para las familias. Los cuidados paliativos ofrecen un enfoque de equipo para apoyar no sólo a los pacientes, sino también a sus cuidadores.

Las investigaciones muestran que los pacientes con demencia que recibieron cuidados paliativos informaron de un mayor nivel de atención y un mejor manejo de la tristeza y la ansiedad en comparación con aquellos que no recibieron cuidados paliativos. Los cuidados paliativos también pueden proporcionar estabilidad durante los últimos días, reduciendo los desplazamientos innecesarios a diferentes entornos asistenciales. Además, los cuidados paliativos pueden minimizar los costes sanitarios y reducir la carga de las familias.

Participación familiar

Recibir un diagnóstico de demencia puede tener un profundo impacto, evocando una serie de emociones. Desde el dolor, la ira y la conmoción hasta el miedo, las personas pueden experimentar una mezcla de sentimientos. Mientras que algunos encuentran consuelo en saber lo que está mal y planificar el futuro, otros luchan contra el miedo, la confusión y la tristeza por la forma en que la demencia afecta a sus vidas. El diagnóstico puede provocar depresión y ansiedad, pero la terapia y la medicación pueden ayudar. Es fundamental expresar abiertamente los sentimientos durante esta etapa tan difícil. Como cuidadores, escuchemos, reconozcamos las preocupaciones, centrémonos en disfrutar del presente y utilicemos el humor para aligerar la situación.

La demencia puede afectar significativamente a la confianza y la autoestima. A menudo provoca inseguridad, pérdida de confianza y falta de autoestima. Las personas con demencia también pueden sufrir estigmatización social y sentirse tratadas de forma diferente, lo que afecta aún más a su autoestima. Esta enfermedad puede afectar a la salud, las finanzas, el empleo y las relaciones. Sin embargo, es importante señalar que algunas personas con demencia pueden encontrar apoyo a través de actividades como clases o grupos de apoyo. Mantener la autoestima puede ayudar a las personas a gestionar mejor sus enfermedades crónicas. Para los cuidadores, ofrecer muchos elogios y ánimos, evitar las críticas duras o los comentarios despectivos, dejar tiempo para actividades agradables y proporcionar atención de apoyo cuando se producen errores puede contribuir en gran medida al bienestar de las personas con demencia. Además, puede ser beneficioso ayudarles a mantener las relaciones sociales existentes y a formar otras nuevas a través de actividades conjuntas, grupos de aficiones y fomentando la conversación.

Apoyo a los cuidadores

Cuidar de un ser querido con demencia puede ser una tarea difícil y abrumadora, que a menudo conduce al agotamiento del cuidador. Los servicios de cuidados paliativos proporcionan alivio y apoyo a los cuidadores, permitiéndoles tomarse los descansos que tanto necesitan mientras se aseguran de que sus seres queridos reciben los cuidados adecuados. United Hospice ofrece cuidados de relevo tanto en el hogar como en nuestra Residencia Joe Raso Hospice, dando a los cuidadores la oportunidad de descansar y recargar energías mientras sus seres queridos son atendidos por nuestro personal capacitado.

Reconocemos el impacto emocional que un diagnóstico de demencia puede tener en las familias. United Hospice ofrece servicios de duelo a cualquier persona de la comunidad de Hudson Valley que haya sufrido una pérdida. Nuestro equipo de consejeros, trabajadores sociales y voluntarios trabajan con las familias para ayudarles a atravesar el proceso de duelo. Les dan herramientas para afrontar su pérdida y empezar a construir vidas sanas y plenas.

La demencia provoca un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas, lo que supone un reto a la hora de tomar decisiones sanitarias. A la hora de tomar decisiones sobre la atención sanitaria de una persona con demencia, es fundamental dar prioridad a su calidad de vida. United Hospice ofrece una valiosa ayuda y orientación a las familias a medida que navegan por las complejidades de las decisiones al final de la vida y el cuidado de sus seres queridos con demencia.

"Mi abuela fue paciente de la residencia Joe Raso Hospice, donde recibió los cuidados más completos y compasivos por parte de su increíble personal. Después de su fallecimiento, me enteré de que podía recibir asesoramiento por duelo durante el año siguiente a través de United Hospice. El asesoramiento fue el mejor regalo que pude haber recibido tras la pérdida de mi abuela. Marie me ayudó a procesar todas las fases de mi duelo con compasión y empatía. Su orientación durante estos momentos difíciles fue inestimable. Estoy eternamente agradecida por haber tenido la oportunidad de trabajar con ella". Tina Guarriello

"Después de perder a mi encantadora esposa de cuarenta y dos años y hundirme en un estado de dolor inimaginable y abrumador, tuve la suerte de ponerme en contacto con los profesionales de asesoramiento en duelo de United Hospice. Participar en sesiones de grupo e individuales me permitió progresar hasta un punto en el que era mucho más capaz de manejar las emociones asociadas con el fallecimiento de mi esposa y trabajar para volver a encarrilar mi vida. El nivel de compasión y preocupación sincera expresado por los consejeros, combinado con su amplia experiencia, resultó inestimable para ayudarme a mí y a los demás miembros del grupo a adaptarnos a nuestras nuevas vidas." Tom Daly

Cuándo considerar United Hospice para pacientes con demencia

Reconocer las señales de que los cuidados paliativos son apropiados puede ser un reto debido a la impredecible progresión de la demencia. Las personas a las que se les ha diagnosticado demencia recientemente pueden tener dificultades para prever las últimas fases de la enfermedad. Sin embargo, es crucial tomar medidas proactivas para los asuntos relacionados con el final de la vida poco después del diagnóstico, antes de que la persona afectada por la enfermedad sea incapaz de completar las voluntades anticipadas y otra documentación legal vital.

Algunas señales a las que hay que prestar atención son

Inmovilidad
Incapacidad para comunicarse eficazmente
Dificultades para comer, como dificultades para tragar

Nunca es demasiado pronto para ponerse en contacto con United Hospice. La participación temprana en los servicios de hospicio puede permitir que se desarrolle e implemente un plan de cuidado personalizado, que atienda específicamente a las necesidades, deseos y circunstancias personales del individuo. Esto facilita la transición a las últimas etapas de la demencia, proporcionando comodidad y seguridad tanto a las personas como a sus seres queridos. Además, el compromiso temprano con los servicios de cuidados paliativos puede ofrecer apoyo y educación esenciales a los cuidadores, ayudándoles a comprender la progresión de la demencia y preparándoles para los retos que les esperan.

Nuestro compromiso con la atención compasiva

En United Hospice, nos dedicamos a abordar los retos únicos que plantea el cuidado de los pacientes con demencia. Nuestro compromiso radica en proporcionar una atención compasiva y de alta calidad tanto a los pacientes como a sus familias. Nuestro equipo especializado recibe formación en el cuidado de la demencia, equipándolos para satisfacer las necesidades específicas de estos pacientes. También ofrecemos apoyo y formación continuos a los cuidadores, ayudándoles a superar los retos que supone atender a sus seres queridos.

Nuestra misión en United Hospice es asegurar el bienestar emocional y físico de cada paciente. El cuidado de calidad de la demencia tiene efectos profundos y duraderos tanto en la mente como en el espíritu, creando una sensación de paz y dignidad durante algunos de los momentos más difíciles que un individuo y su familia pueden enfrentar. Al centrarse en la persona y no en la enfermedad, la atención personalizada respeta y honra las experiencias vitales y la personalidad únicas del individuo, preservando su identidad y su autoestima. Este enfoque puede facilitar momentos de claridad, felicidad y tranquilidad, a pesar de la confusión y desorientación a menudo asociadas a la demencia. En el plano espiritual, la atención de calidad a la demencia puede ofrecer consuelo, disminuir los sentimientos de aislamiento y proporcionar un sentido de pertenencia y propósito. Esto puede tener un profundo impacto en el sentido de sí mismo del individuo y en su conexión con el mundo que le rodea, fomentando una sensación de paz en las últimas etapas de su vida. El impacto duradero de estos cuidados compasivos puede extenderse también a los afligidos, dándoles la fuerza necesaria para superar su duelo y hacer frente a su pérdida.

Nunca es demasiado pronto para ponerse en contacto con nuestro experimentado personal, que puede ofrecerle una orientación inestimable. Obtenga las respuestas que necesita para tomar las mejores decisiones para usted y su familia. Estamos aquí 24 horas al día, 7 días a la semana. Llame al 845.634.4974.